Vernetzte Visionen verwirklichen, 3. bis 4. Mai 2016 in Berlin, Langenbeck-Virchow-Haus
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23.03.2021

Corona als Durchlauferhitzer der Digitalisierung?

Die Keynote zum Kongress von Prof. Dr. Alena Buyx

Die Corona-Pandemie hat unser Leben digitaler gemacht – im Privaten, im Beruf, aber auch in der Medizin. Zum Kongressauftakt wirft Prof. Dr. Alena Buyx, Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, einen Blick auf die ethischen Orientierungsmaßstäbe in diesem Kontext: als Appell an wirklich alle, die an der digitalen Gestaltung der Gesundheitsversorgung beteiligt sind. Datensouveränität und Multiakteursverantwortung sind dabei die Schlüsselwörter.

Als der Deutsche Ethikrat im November 2017 seine Stellungnahme „Big Data und Gesundheit“ vorlegte, hatte er wohl kaum eine weltumspannende Krise wie die Corona-Pandemie im Blick. Dabei haben die formulierten Prinzipien und Empfehlungen gerade heute Gültigkeit, wie Prof. Alena Buyx betont: „Die Pandemie ist wie ein Brennglas, auch in Bezug auf die Digitalisierung und den Umgang mit Daten.“

Spannungsfeld Digitalisierung und Datenschutz

Beim Blick nach Asien, wohin die Medizinethikerin ein Schlaglicht wirft, offenbart sich die Komplexität ethischer Fragestellungen im Spannungsfeld von Datenerhebung und Datenschutz besonders deutlich: In Südkorea beispielsweise setzten die Behörden im Kampf gegen die Ausbreitung von Covid-19 auf die extensive Nutzung der Daten von Bürgern bei relativ schwacher Anonymisierung. Wie erfolgreich dieser digitale Datenzugriff bei der Kontaktnachverfolgung sein kann, zeigte sich hier ebenso, wie die Kehrseite: Nach einem Corona-Ausbruch in der LGBTQ-Szene Seouls mussten Betroffene zurecht ein unfreiwilliges Outing fürchten. Seitdem darüber berichtet wurde, sind die Corona-SMS der Regierung deutlich weniger detailliert, doch laut einer Umfrage haben die Befragten größere Furcht vor dem sozialen Stigma als vor dem Coronavirus selbst. Vor diesem Hintergrund wird deutlich, wie wichtig der Schutz von Intimität und Privatsphäre in einer immer stärker digitalisierten Welt ist, wie auch der Ethikrat in seiner Stellungnahme betont hatte. Und wie herausfordernd dieser ist, wenn immer neue Zuordnungsmöglichkeiten und Merkmalskombinationen von Daten möglich sind.

Datenschutz als Chance

Dabei bekräftigt Prof. Buyx die Empfehlung des Ethikrats, die Chancen der Digitalisierung in den Vordergrund zu stellen. „Die Risiken, die in Deutschland traditionell sehr intensiv besprochen werden, dürfen nicht die Chancen überrollen“, betont sie. Denn: „Es ist ein ethischer Imperativ, ein leistungsfähiges Gesundheitssystem zu haben, dass gute Konzepte zur schnellen, klugen, flexiblen und verantwortungsvollen Weitergabe von Daten zur Verfügung stellt.“

Der Datenschutz sei dabei als Chance zu verstehen, und nicht als etwas, das hemmt. „Ich habe erlebt, was passieren kann, wenn ein guter Datenschutz klug und kreativ gebaut wird. Eine technische Lösung, die ihn ernst nimmt und gleichzeitig die Chancen, die angestrebt werden sollen, umzusetzen sucht.“

Die Corona-Warn-App: Vom Jubel zur Schelte

Dass es bei Fragen der Ethik im Kontext der Digitalisierung keine einfachen Antworten gibt, dürfte den Zuhörern der Keynote schnell klar geworden sein. Auch am Beispiel der Corona-Warn-App bricht Prof. Buyx eine Lanze für mehr Komplexität. Zunächst war die Begeisterung groß – die App überzeugte als erstes öffentlich finanziertes großes Open Source-Projekt sogar den Chaos Computer Club, und ihre technische Ausstattung wurde samt Datenschutzstandards einhellig gelobt. Der Status quo jedoch ist ernüchternd: Für einen relevanten Nutzen ist die App offenbar nicht weit genug verbreitet, zudem ist die Nutzungsbereitschaft zu gering, und auch die mangelhafte technische Weiterentwicklung steht als Vorwurf im Raum.

Es braucht eine Multiakteursverantwortung

An diesem Beispiel zeige sich wunderbar, dass es eine sogenannte „Multiakteursverantwortung“ brauche, damit ein einzelnes digitales Tool funktioniere. „Die digitale Transformation des Gesundheitswesens ist nicht nur etwas, was der Staat macht. Aber auch nicht, was nur das Individuum macht, oder die Wirtschaft, oder andere Bereiche“, erläutert Prof. Buyx. Alle seien gemeinsam in der Verantwortung, ohne dass man zu viel bei einem Akteur ablade. „Wir alle wissen, dass Bereiche von Multiakteursverantwortung die schwierigsten sind, und das ist nach wie vor in diesem Spannungsfeld wohl die größte Herausforderung.“

Die Quintessenz: Eine ethisch verstandene Datensouveränität

Die vom Deutschen Ethikrat erarbeiteten Orientierungsmaßstäbe zu einer digital vernetzten Gesundheitsversorgung mündeten in ein umfassendes Regulierungskonzept: 60 Seiten mit konkreten Empfehlungen zu einer ethisch verstandenen Datensouveränität. Gemeint ist eine „den Chancen und Risiken von einer digital vernetzten Welt angemessene, verantwortliche, informationelle Freiheitsgestaltung.“ Auch mit Blick auf die kommenden digitalen Immunitätsausweise sollen diese Empfehlungen aufgenommen werden, wünscht sich Prof. Buyx.

Motivierendes Fazit 

Zum Abschluss ihrer Keynote zieht Prof. Buyx ein ermunterndes Fazit und fordert dazu auf, die Digitalisierungswelle unter der Berücksichtigung von Datensouveränität als Chance zu nutzen und aus den Erfahrungen der letzten Monate zu lernen – insbesondere auch mit Blick auf zu erwartende weitere Pandemien. Als positives Beispiel erwähnt sie dabei das DIVI-Intensivregister, das innerhalb kürzester Zeit sehr erfolgreich entwickelt worden sei und einen auch im ethischen Sinne wesentlichen Gradmesser für den Verlauf der Pandemie biete.  

„Jeder kann in seinem Handlungsbereich versuchen, so gut es geht, Chancen zu ergreifen, Dinge positiv zu verändern. Ich glaube die Pandemie wird uns noch lange beschäftigen. Ich bin zuversichtlich, dass sie uns in vielen Bereichen den Push gegeben hat, so etwas nicht nochmal erleben zu wollen.“

Zur Person

Prof. Dr. Alena Buyx ist seit 2018 Direktorin des Instituts für Geschichte und Ethik der Technischen Universität München sowie Professorin für Ethik der Medizin und Gesundheitstechnologien an der Medizinischen Fakultät der TU München. Im Mai 2020 hat der Deutsche Ethikrat sie zur Vorsitzenden gewählt.

Prof. Alena Buyx ist vollapprobierte Ärztin mit weiteren Abschlüssen in Philosophie und Soziologie. Vor ihrem Wechsel an die TU München war sie Professorin für Medizinethik an der Universität Kiel, Emmy Noether-Gruppen-Leiterin an der Universität Münster, Academic Scholar an der Harvard University, stellvertretende Direktorin des englischen Ethikrats und Senior Fellow am University College London. 

 

 

Stellungnahme Big Data und Gesundheit

Im November 2017 legte der Deutsche Ethikrat seine Stellungnahme „Big Data und Gesundheit“ vor. Die Kernfrage lautete dabei: Wie können Werte wie Freiheit, Privatheit, Souveränität, Gerechtigkeit und Verantwortung auch unter Big Data-Bedingungen gewährleistet werden? Zweieinhalb Jahre lang dauerte die Arbeit an der umfassenden Analyse, die in konkrete Empfehlungen zu rechtlichen und ethischen Fragen rund um die Erfassung und Nutzung gesundheitsrelevanter Daten mündete. Darin spricht sich der Deutsche Ethikrat für ein am Gedanken der Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept aus und formuliert konkrete Handlungsvorschläge zu vier Themenbereichen.

Was bedeutet Datensouveränität?

Aus der Keynote: „Datensouveränität: eine den Chancen und Risiken von Big Data bzw. einer digital vernetzten Welt angemessene verantwortliche informationelle Freiheitsgestaltung, also eine interaktive Persönlichkeitsentfaltung unter Wahrung von Privatheit in einer vernetzten Welt, gekennzeichnet durch die Möglichkeit, auf Basis persönlicher Präferenzen effektiv in den Strom persönlich relevanter Daten eingreifen zu können. Verantwortlich ist eine solche Freiheitsgestaltung dann, wenn sie sich gleichzeitig an den gesellschaftlichen Anforderungen von Solidarität und Gerechtigkeit orientiert.“  

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